«وقتی شنید بچه اش دیابت دارد و باید انسولین تزریق کند، او را برداشت و بدون اینکه به کسی بگوید، برای گرفتن شفا راهی حرم امام رضا(ع) شد اما بچه نرسیده به حرم دچار اغمای دیابتی شد و به کما رفت.»؛ «پدرش نمی گذاشت مادر به هیچ کدام از اعضای خانواده اش بگوید دخترشان دیابت دارد و می گفت اگر بگویی، فردا برایش شوهر پیدا نمی شود.»؛ «به هیچ کس نگفته بودند بچه شان دیابت دارد و انسولین تزریق می کند. در سفر وقتی تصادف می کنند و پدر و مادر بیهوش می شوند، بچه نمی تواند به کسی بگوید دیابت دارد و به دلیل افت قند به کما می رود.» و…
اینها فقط بخشی از روایت کسانی است که در انجمن گابریک، یکی از انجمن های فعال در زمینه دیابت، کار می کنند.
عصر پنجشنبه است و در این انجمن کلاس هایی برای پدر و مادرها و بچه هایی که دیابت دارند، برگزار می شود؛ کلاس هایی که به آنها کمک می کند اول از همه دیابت را بپذیرند، راه زندگی شاد با آن را یاد بگیرند و از آن نترسند و این اطلاعات را به دنیای اطرافشان هم انتقال دهند. کلاس بچه ها پر از هیاهوی شادی و شیطنت است اما در کلاس بزرگ ترها کمی اوضاع فرق می کند. در چشم بعضی ها می توان کمی ترس و اضطراب را دید، با اینکه سال های سال از ابتلا به دیابت فرزندشان می گذرد. البته هستند پدر و مادرهایی که با شجاعت و امید سر این کلاس ها نشسته اند و دیگران را مقهور قدرت پذیرش و آگاهی خود درباره دیابت و راه های شیرین کردن آن می کنند. در کنار فرشته عظیمی پور، کارشناس ارشد روان شناسی که چند سالی است با این مرکز همکاری و کلاس هایی برای پدر و مادرهای بچه های دیابتی برگزار می کند، نشسته ایم تا از تجربه هایش در این سال ها بگوید، از اهمیت مشاوره های روان شناسی برای پدر و مادرها و بچه هایی که دچار دیابت می شوند و اهمیت اینکه همه دانش و آگاهی درباره دیابت داشته باشیم تا هم جلوی رشد آن را بگیریم، هم به افراد دیابتی اطرافمان کمک کنیم.
در کلاس شنیدم می گفتید توجه به سلامت روان بچه های دیابتی به اندازه آثار جسمی دیابتشان مهم است. چرا؟
خیلی واضح است؛ چون وقتی جسم بچه ها بیمار اما روانشان سالم باشد، مشکلاتشان خیلی کمتر می شود و حتی دیابت عوارض خیلی کمتری می تواند برای آنها ایجاد کند اما اگر بچه ای در کنار دیابت، عوارض روان شناختی مثل اضطراب، کمبود اعتماد به نفس، مشکل در برقراری رابطه اجتماعی و افسردگی و… داشته باشد، مشکلاتش چند برابر می شود.
شما با چنین مواردی برخورد داشته اید؟
بله، بارها! اجازه دهید حالت کلی اش را برایتان توضیح بدهم؛ ما با تزریق انسولین می توانیم به راحتی کمبود آن را در بدن جبران کنیم اما وقتی بچه ای مشکلات پیچیده روان شناختی پیدا می کند، کنترل قندخونش بسیار سخت و پیچیده می شود. مثلا ما بچه ای داشتیم که به سختی قندخونش کنترل و یکباره دچار بالا رفتن قندخون یا افت شدید آن می شد در حالی که از نظر تزریق انسولین، مشکلی نداشت و این کار درست انجام می گرفت. علت مشکل، فقط مشکلات روان شناختی بچه بود، نه هیچ عامل فیزیولوژیک دیگری.
بچه هایی که به این مرکز می آیند، تا جایی که من دیدم سن و سالی ندارند و اکثرا کلاس اول و دوم و حتی کوچک تر هستند. کمی دور از ذهن به نظر می رسد که مشکل روان شناختی، افسردگی و اضطراب داشته باشند.
دقیقا مشکل همین جاست که ما بچه ها و درکشان را از مسائل دست کم می گیریم و فکر می کنیم وقتی اتفاقی می افتد، چه برای آنها و چه برای اعضای دیگر خانواده، متوجه نمی شوند. در صورتی که این طور نیست. وقتی به پدر و مادری می گویند فرزندشان دیابت دارد، فشار روانی زیادی به آنها وارد می شود. فشاری که قابل پنهان کردن نیست و بالاخره هر چقدر هم خودکنترلی داشته باشند، بخشی از آن را بروز می دهند. حتی ممکن است دچار افسردگی و خشم شدید شوند یا مشکلات اضطرابی پیدا کنند. شاید باور نکنید اما پدر و مادرهایی داریم که هنوز بعد از گذشت
۱۰ سال از دیابتی شدن فرزندشان وقتی می خواهند اولین جمله را درباره دیابت سر کلاس بگویند، گریه شان می گیرد.
یعنی هنوز بعد از سال ها به پذیرش نرسیده اند؟
نرسیده اند و من همیشه این جمله را برای آنها تکرار می کنم که والدین افسرده و مضطرب هرگز نمی توانند والدین باکفایتی باشند و خوب از بچه ها حمایت کنند حتی اگر بچه هیچ مشکلی نداشته باشد، حتی اگر مشکلش در حد یک سرماخوردگی باشد.
پس نتیجه این عدم پذیرش را بچه ها در رفتار والدینشان می بینند و دچار مشکلات بیشتری می شوند!
بله و بالاخره بچه می فهمد اتفاقی افتاده که خوب نیست، مامان او دیگر آن مامان خوشحال و شاد سابق نیست، پدرش آن آدم با حوصله قبلی نیست و در او احساس گناه پیدا می شود. آنتن های هیجانی بچه ها خیلی قوی تر از ماست. یک بچه ۳ ساله کاملا می فهمد حال مادرش مثل قبل نیست و ماجرا را اینطور تعبیر می کند که اتفاق بدی افتاده که او مسببش بوده و عذاب می کشد. وقتی می بیند مادرش هر بار با چشم پر از اشک به او انسولین تزریق می کند، می فهمد مشکلی وجود دارد اما از رفتار مادر نمی تواند بفهمد از عشق زیاد به او دارد گریه می کند. کودک فکر می کند کار بدی انجام داده و همین احساس گناه باعث افسردگی اش می شود و کنترل قندخونش را پیچیده و سخت می کند. «A۱C» او به هم می ریزد. ضمن اینکه دیگر به دستورهای تغذیه ای و ورزشی توجه نمی کند و این خیلی طبیعی است چون من و شما هم که آدم بزرگی هستیم، وقتی حال روانی خوبی نداریم، خیلی از کارهایی را که می دانیم برایمان خوب است، انجام نمی دهیم با این تفاوت که اگر از من بزرگسال بپرسید چرا این رفتار را دارم، می گویم حالم بد است! افسرده ام! چیزی مرا ناراحت کرده اما یک بچه نمی تواند این جمله ها را بگوید و شروع می کند به لجبازی! می داند نباید بستنی بخورد اما از شما بستنی می خواهد، غذایش را نمی خورد یا غذای دیگران را به زور از آنها می گیرد، به شما می گوید نمی خواهد ورزش کند، درس بخواند و همه اینها زنگ خطر های افسردگی است که باید جدی بگیریم. من همیشه به
پدر و مادرها می گویم اگر احساس افسردگی می کنند یا اضطراب دارند، حتما پیش مشاور بروند و کمک بگیرند و بدانند اگر می خواهند دیابت فرزندشان کنترل شود، اول از همه باید بتوانند سلامت روان خود را حفظ کنند.
این بچه ها هر چقدر هم بزرگ تر می شوند، احتمالا مشکلاتشان بزرگ تر می شود.
ما مواردی داشتیم که بچه نمی خواست مدرسه برود چون مورد تمسخر بچه ها قرار می گرفت چون بچه های ما درباره دیابت هیچ چیز نمی دانند. البته نمی توان به بچه ها ایراد گرفت وقتی که حتی مواردی داشتیم که مربی ورزش هم درباره دیابت چیزی نمی دانست و به بچه ای که دیابت داشت می گفت نباید ورزش کنی یا سر ساعت ورزش او را از میان بچه ها بیرون می کشید، در حالی که فقط لازم بود قبل از ورزش، قندخون این بچه چک شود و اگر لازم بود، یک خوراکی به او بدهد تا بخورد و مثل بقیه ورزش کند. پدر و مادر هم به این معلم اعتراض نکرده یا برایش توضیح نداده بودند که فرزندشان می تواند ورزش کند. بعضی ها اعتراض می کنند و بعضی ها نه چون واقعیت این است که می ترسند با بچه شان در مدرسه بدرفتاری شود. اینکه مورد ساده ای است، ما حتی مواردی داشتیم که وقتی به اولیای مدرسه گفته بودند بچه دیابت دارد، او را ثبت نام نکرده بودند به این بهانه که نمی توانند مراقبت او باشند چه برسد به اینکه بخواهند از او مراقبت یا حمایتی کنند.
مربی بهداشت در مدارس نباید این بچه ها را حمایت کند؟
چرا، اما برخی مربیان بهداشت این کار را نمی کنند.
چرا؟
چون بعضی ها دانش آن را ندارند. البته مربی هایی هم داشتیم که کلید اتاقش را به دانش آموز می داد تا هر وقت خواست، برود آنجا و قندخونش را در آرامش آزمایش کند و تزریقش را انجام دهد.
برگردیم سر بحث پدر و مادرهایی که فرزندشان دیابت دارد. چطور می توانند پدر و مادر موفقی باشند؟
موضوع فقط آنها نیستند، موضوع همه ما هستیم که می خواهیم پدر و مادر باشیم و بزرگ ترین مشکل ما نداشتن مهارت اجتماعی و آمادگی برای پدر و مادر بودن است. خیلی هم تقصیرکار نیستیم چون مثلا وقتی دانش آموز دوره دبیرستان هستیم، باید به ما این مهارت ها آموخته شود نه وقتی که پدر و مادر و دچار بحران می شویم.
باز هم می گویم همه پدر و مادرها این طور نیستند؛ مادری را می شناختم که بعد از ۴۰ روز به پذیرش رسیده بود و حتی هر بار که به فرزندش تزریق می کرد، سرنگ ها را نگه می داشت و می گفت می خواهیم با اینها کاردستی درست کنیم و اصلا فضای تزریق انسولین را برای او تغییر داده بود، اما کلیت چیزی دیگری است، کلیت پدر و مادرهایی هستند که به محض اینکه می فهمند فرزندشان دیابت یا هر مشکل دیگری دارد، دچار مشکل و افسردگی می شوند.
اگر مادری یا پدری دارد صحبت های ما را می خواند و ۱۰ روز است به او گفته اند فرزندش دیابت دارد و به پذیرش نرسیده، باید از مشاور کمک بگیرد؟
مشاوره گرفتن از پیشنهادهای اصلی ماست، اما ۱۰ روز زمان کمی برای تطبیق والدین با شرایط جدید است. من از پدر و مادر ها می پرسم کودک شما چند وقت است دچار دیابت شده؟ حتی اگر بگویند ۳ ماه، به آنها حق می دهم چون به هر حال باید چرخه ای را که شامل مراحل جهت زندگی، انکار، خشم است، طی کنند تا به پذیرش برسند، اما اگر بگویند ۳ سال، آن وقت می گویم حتما کمک جدی از مشاور بگیرند.
چه افرادی دیرتر و سخت تر به پذیرش می رسند؟
کسانی که از قبل مشکلات اضطرابی داشته اند اما باز هم داستان پذیرش به اندازه تعداد افراد متفاوت است. مثلا مادری را می شناسم که وقتی پزشک آزمایش دخترش را دیده؛ با حالت بدی به او گفته: «خانم! بچه شما دیابت دارد!» این حرف را هم جلوی خود بچه زده اما مادر چه کرده؟ به جای گریه و بهت زدگی، اول از همه به بچه گفته بیرون اتاق باشد و بعد به دکتر اعتراض کرده که چرا با این لحن جلوی دخترش از دیابت گفته. بعد هم مراجعه کرده اینجا برای گرفتن اطلاعات بیشتر! یعنی این فرد در همان زمان به پذیرش رسیده.
در کلاس های شما بیشتر مادرها شرکت می کنند تا پدرها؛ چرا؟
متاسفانه همین طور است در حالی که پیشنهاد می کنیم هر دو با هم در کلاس شرکت کنند. گاهی مشغله کاری این اجازه را به آنها نمی دهد اما بعضی پدرها زیر بار شرکت در کلاس نمی روند. ما موردی داشتیم که حدود ۳ سال از پدرش خواهش می کرده او را در کلاس ها همراهی کند. مادری هم بود که پنهانی در کلاس ها شرکت می کرد چون پدر اجازه نمی داد و می گفت الکی می خواهد بچه را بیمار نشان دهد و نمی پذیرفته که باید مراقبت از او را یاد بگیرند. گاهی هم پدر، مادر را تا دم در همراهی می کند اما در اتومبیل می نشیند و بالا نمی آید.
طبقه اجتماعی این افراد طبقه خاصی است؟
اصلا، پدری که گفتم اجازه نمی داد مادر در کلاس های ما شرکت کند، یکی از دامپزشک های مشهور بود.
توصیه آخر؟
حرف آخرم این است که وقتی دارید برای یک جمع شیرینی می خرید، به فکر دیابتی های جمع هم باشید. متاسفانه تازگی ها مد شده بچه های مهد یا مدرسه هر حرفی که یاد می گیرند، بهشان می گویند یک جعبه شیرینی بردارند و ببرند مدرسه! اما چرا شیرینی؟ چرا میوه نمی برند؟ چرا لقمه درست نمی کنند و نمی برند؟ و…
لزومی ندارد بیماری فرزندتان را به همه بگویید
یک سوال مهم، آیا باید به همه بگوییم که فرزندمان دیابت دارد؟
نه! باید به اعضای نزدیک خانواده و کسانی که اطمینان داریم، بگویم. به اولیای مدرسه هم اطلاع دهیم تا کودک در خانه و مدرسه ایمن باشد. لازم نیست به هر کسی بگوییم و این گفتن و نگفتن باید آگاهانه باشد؛ یعنی تصمیم بگیریم به چه کسی بگوییم و به چه کسی نگوییم. به خاله اش بگوییم بهتر است و می تواند کمک بیشتری کند یا به عمه! آیا لزومی دارد به پدربزرگ و مادربزرگی که راه دور هستند بگوییم یا نه اگر بچه زمان زیادی را با آنها می گذراند، باید آنها بدانند که این بچه چه مراقبت هایی می خواهد. البته پدربزرگ و مادربزرگ هایی هم داشتیم که به خاطر نوه شان در کلاس شرکت می کردند.
از اعضای اصلی خانواده چه کسی بهتر است بداند؟
همه! برادر و خواهر ها هم باید بدانند و حتی باید اطلاعات دقیقی داشته باشند، در این صورت فقط یک نفر نیست که باید حواسش به همه چیز باشد. این حمایت می تواند خیلی کمک کننده باشد و شبکه حمایتی موج اضطراب ها را کم می کند.
لیلا افشار
